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奋力共创具有澳门特色的“一国两制”实践新局面——访澳门特别行政区行政长官贺一诚******

　　新华社澳门1月19日电 题：奋力共创具有澳门特色的“一国两制”实践新局面——访澳门特别行政区行政长官贺一诚

　　新华社记者李寒芳、刘刚、王爱华

　　习近平总书记在党的二十大报告中系统阐述坚持和完善“一国两制”新理念新思想新战略，为澳门“一国两制”实践行稳致远指明了前进方向。在全面落实贯彻党的二十大精神的开局之年，就如何推动澳门各界齐心协力向前行，更好融入国家发展大局，奋力开创具有澳门特色的“一国两制”实践新局面，澳门特别行政区行政长官贺一诚近期接受了新华社记者专访。

　　加速融入国家发展大局

　　贺一诚表示，二十大报告对港澳工作进行了专门论述，为做好澳门工作提供了根本遵循。澳门回归祖国23年来，施政始终贯彻“一国两制”方针。

　　2022年12月，学习贯彻党的二十大精神中央宣讲团走进澳门。在宣讲团的指导下，澳门特区政府官员、基层社团和教育青年团体代表等各界人士对二十大报告和有关精神进行了全面深入学习。

　　二十大报告指出，支持香港、澳门更好融入国家发展大局。贺一诚说，中央给了很好的条件，澳门特区政府将更好地发挥背靠祖国、联通世界的优势，落实“一中心、一平台、一基地”建设发展定位，增强国内国际两个市场两种资源联动效应，实现新发展、开创新局面。

　　2021年9月，横琴粤澳深度合作区管理机构正式揭牌。经过一年多的探索和磨合，深合区迈入加快发展阶段，为澳门更好融入国家发展大局、丰富“一国两制”实践注入新动能。

　　“深合区不是普通的开发区，它是一个首创，澳门和内地共同去管理一片106平方公里的土地，没有先例可循。”贺一诚说，这是一篇大文章。

　　在2022、2023年财政年度施政报告中，有关深合区的发展两度被列为特区政府施政重点，专章阐述。

　　贺一诚说，深合区为澳门提供了土地和就业的支撑，为澳门的经济适度多元发展拓展更广阔的空间。我们要落实好中央给予的政策和措施，争取澳门社会的支持，全力推动深合区实现更好的发展。

　　“双15%”税收优惠政策及澳门居民个人所得税优惠政策落地实施；建立“一地两注、跨境通办”机制，实现内地和澳门投资者足不出境完成商事(业)登记；“粤澳社保一窗通”投入营运；取消横琴单牌车配额总量限制……2022年，围绕“一条主线”和产业发展、民生融合、规则衔接等重点工作，澳琴一体化发展取得阶段性重要成效。

　　贺一诚表示，粤澳双方不仅进行了基础设施建设，而且筑牢了深合区长远发展的基石，一线二线封关条件已基本具备，工作卓有成效。深合区的发展未来要在规则衔接、机制对接以及民生配套方面精准发力、寻求共识、先行先试，一步一个脚印将政策落实到位。

　　2023年是深化深合区建设、实现第一阶段目标的关键之年。贺一诚说，深合区是一个崭新的概念，要用大胆创新的思维去考虑、谋划，突破现有的瓶颈。

　　坚持不懈推进经济适度多元

　　贺一诚说，推进经济适度多元发展，致力构建适度多元的产业结构，是特区政府和社会各界共同面对的首要任务。

　　“澳门没有第一产业，第二产业占比很低，主要依靠第三产业发展，疫情的冲击更凸显了产业结构失衡加剧经济困难的问题。”贺一诚说，痛定思痛，一定要实现产业多元发展的目标，经济适度多元发展是澳门今后的主要方向。

　　2023年财政年度施政报告提出“1+4”适度多元发展策略。“1”就是按照建设世界旅游休闲中心的目标要求，促进旅游休闲多元发展，做优做精做强综合旅游休闲业；“4”就是持续推动大健康、现代金融、高新技术、会展商贸和文化体育等四大重点产业发展，逐步提升四大产业的比重。

　　2022年6月，澳门博彩法修订通过并生效；当年年底，新一轮博彩经营权竞投顺利完成。关于稳妥处理有关博彩业工作，贺一诚表示，未来将以博彩经营权公开竞投为契机，借助博企的专业技术、资源和经验，为“一基地”建设注入新动能。另一方面，围绕四大产业的发展需要，加快完善产业发展的配套制度，争取未来非博彩业占本地生产总值约六成，着力构建符合澳门实际且可持续发展的产业结构。

　　“澳门未来的整体产业方向，要一步一步扎实走。”贺一诚表示，产业多元有一个过程，不能一蹴而就。但如果这个坎过不了，以后还会面临同样的问题。

　　坚定不移维护国家安全

　　党的二十大报告指出，坚持和完善“一国两制”制度体系，落实中央全面管治权，落实“爱国者治港”、“爱国者治澳”原则，落实特别行政区维护国家安全的法律制度和执行机制。

　　在2023年财政年度施政报告中，贺一诚将“坚定不移维护国安，保持社会大局稳定”列为施政重点之一。他在专访中表示，澳门特区将始终确保政权、管治权牢牢掌握在爱国者手中，推动爱国爱澳力量发展壮大，筑牢“一国两制”行稳致远的社会政治基础。

　　自2009年以来，澳门特别行政区顺利完成澳门基本法第23条规定的维护国家安全立法，设立由行政长官担任主席的维护国家安全委员会，修订完善相关配套法律，加强执法力量建设，积极推进国家安全教育，不断完善澳门立法会选举制度，澳门维护国家安全形势总体良好。2022年，特区政府稳步推进了澳门国家安全法修改。

　　贺一诚表示，维护国家安全是澳门特别行政区的宪制责任。与时俱进启动修改维护国家安全法的工作，就是进一步树牢总体国家安全观，严格履行维护国家安全的宪制责任，不断加强维护国家安全的能力建设。

　　澳门特区政府第二个五年规划提出，特区政府坚定维护中央对澳门特区包括选举制度在内的政治制度的决定权，坚定落实“爱国者治澳”根本原则。将通过完善特区选举制度，确保澳门特区的管治权牢牢掌握在爱国者手中。

　　加快复苏踏上新征程

　　2022年是澳门深受考验的一年。受疫情严重冲击，本地主要工商业活动一度暂停，宏观经济面临前所未有的下行压力。

　　“现在阴霾正在散去，澳门经济社会发展将逐步恢复向好。”贺一诚说。

　　回望过去，贺一诚说，特区在过去三年严格根据中央疫情防控的方针制定措施，做好常态化疫情防控，社会各界齐心协力，维护民生需求、确保社会稳定，始终与内地保持着人员、经贸往来。

　　新冠病毒感染调整为“乙类乙管”后，澳门因时因势优化调整疫情防控措施。2023年1月8日是澳门与内地互免核酸证明进出境首日，当日共有39606人次入境旅客，较2022年日均旅客量上升153.5%。

　　“现在出门，应该感觉到街面上人多了，澳门的经济重现活力。”贺一诚说，今年，澳门特区在做好疫情防控、确保疫情风险可控前提下，要做好各项迎客安排，有效落实内地居民来澳恢复电子签注及赴澳旅行团等政策措施，逐步恢复旅游业和经济的活力。

　　2023年财政年度施政报告指出，目前特区经济领域两项重要而紧迫的任务是加快经济复苏和推动适度多元发展。谈及这两项任务，贺一诚表示：“复苏肯定是一个短期的目标，长期而言必须推动适度多元发展，这是破解澳门经济社会发展中深层次矛盾和问题的必由之路。”

　　2023年是澳门基本法颁布30周年，也是本届特区政府施政第四年。展望新的一年，贺一诚说，2023年开局良好，在游客人数、经济复苏、居民就业率等方面有好的发展趋向。

　　贺一诚表示，下一步澳门特区政府当务之急是做好经济工作，积极改善民生，继续按照“提振经济，促进多元，纾解民困，防控疫情，稳健发展”的施政总体方向，用好中央支持澳门发展的各项政策措施。澳门经济可望通过积极融入国家经济大循环，实现自身经济的适度多元发展，加快复苏，重新启航。

　　2022年12月23日，习近平主席在会见来京述职的贺一诚时强调，中央将全面准确、坚定不移贯彻“一国两制”方针，全力支持澳门特别行政区充分发挥自身优势和特点，奋力开创具有澳门特色的“一国两制”实践新局面，为全面建成社会主义现代化强国作出新的更大贡献。

　　“澳门发展的多重利好因素正在显现，面临着大好发展机遇。”贺一诚表示，有信心带领特区政府团队，坚持施政为民，勇于担当，积极作为，与澳门市民共同抓住机遇，让居民生活得越来越好，让特区的明天更加美好，携手共创澳门“一国两制”实践新局面。

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）